1. [이제는 HIV감염인을 그냥 '사람'으로 보아야 할 때]_상훈

사람이 아프면 어떻게 해야 할까? 당연히 병원에서 치료를 받아야 한다. 뼈가 아프면 정형외과로, 눈이 좋지 않다면 안과로, 치아가 아프다면 치과로. 증상에 따라 병원에서 치료를 당연히 받아야 한다. 갑자기 이런 당연한 소릴 왜 하는 것일까?

나는 이 글에서 '치료가 필요하고 치료를 원하는 사람은 치료를 받아야 하는' 너무나도 당연한 권리를 누리지 못하는 사람들, HIV감염인에 대해 이야기하고 싶다. 이 이야기는 13년차 HIV감염인 당사자인 나의 이야기이면서도 동시에 HIV감염인 자조모임에서 만난 수많은 HIV감염인의 이야기이기도 하다.

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2. [척수성근위축증 치료제 - 우리나라는 1억 원, 일본은 10만 원]_허현덕

희귀질환 척수성근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA) 치료제 ‘스핀라자’는 1회 투약 때마다 1억 원가량이 든다. 다행히 2019년 건강보험 급여적용을 받을 수 있게 됐다. 그러나 여전히 1회당 600만 원 정도의 자부담이 발생한다. 스핀라자는 치료 효과를 위해 투약 첫해에는 6회, 이후에는 4개월마다 한 번씩 투약해야 한다. 보험적용을 받더라도 환자 입장에선 부담이 매우 크다.

문제는 또 있다. 건강보험 급여적용을 받기 위해서는 3세 이전에 질환이 발병했다는 사실을 증명해야 한다. 어렵게 이를 증명해 건강보험이 적용되어도 유지하기 위해 계속 평가를 받아야 한다. 평가기준에 미달하면 스핀라자 투약은 중단된다.

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