『'안부만 나눠도 힘이 돼' HIV/AIDS 감염인의 서로돌봄』_ 감염인(HIV/AIDS)케어 프로젝트 '서로돌봄' 이소중 코디네이터 인터뷰

(일다, 박주연 기자)

한국 사회는 아직도 HIV/AIDS에 대한 편견과 낙인이 강하고, 그에 따른 차별도 견고해 많은 감염인들이 삶을 꾸려나가는데 어려움을 겪는다. 돌봄 관계를 맺는 것도 마찬가지다. 원가족과 단절된 경우도 많고, 질병 상태로 인해 임금노동이 불가한 경우 사회와의 연결이 끊기고, 질병에 대한 낙인과 혐오 때문에 고립되는 경우도 있다. “사람의 마음을 훔치고 싶다고 생각할 정도”라는 말이 나오는 것도 그 이유일 테다. 그렇다면 감염인들은 어디서, 어떻게 돌봄을 받고 있을까? 어떤 돌봄이 필요할까?

사단법인 함께서봄은 당사자 커뮤니티로서 그 질문에 답을 찾기 위해 부단히 노력해 왔다. 감염인에 대한 돌봄 공백을 메우기 위해 시작된 ‘서로돌봄’(HIV/AIDS 감염인 커뮤니티 케어 체계 구축 사업 ‘서로돌봄’) 프로젝트도 그 중 하나다. 이를 통해 커뮤니티는 감염인 당사자를 돌봄 활동가로 양성했고, 감염인들이 서로 돌봤다. 나이가 조금 젋고 움직이는데 무리가 없으며 남을 도울 수 있는 몸 상태를 가진 감염인이 교육을 통해 돌봄 활동가가 되어, 나이가 조금 많고 이동이 어려우며 여러 만성 질환이 있는 감염인을 돌본 것이다. 이 프로젝트는 2022년부터 3년간 진행됐다.

사실 한국 사회에서 나날이 관심이 높아지는 ‘돌봄’ 이슈를 접할 때마다 ‘제도와 정책의 공백을 개인들이 메우는 게 과연 우리 사회의 돌봄 문제 해결 방법일까?’ 라는 의문을 품었기에, ‘서로돌봄’ 프로젝트가 더욱 궁금했다. 그래서 서울 종로에 위치한 사단법인 함께서봄 사무실에서 이소중 ‘서로돌봄’ 코디네이터를 만나 이야기를 들어보았다.

-서로돌봄 프로젝트를 시작하게 된 배경과 진행 과정이 궁금합니다.

“일단, 감염인들이 워낙 일반 병원에서 진료 거부를 당하는 일이 많았어요. 들어갈 수 있는 요양병원도 없었고요. 2013년엔 ‘중증/정신질환 에이즈환자 장기요양사업’ 수행기관으로 지정된 요양병원에서 감염인 사망 사건이 일어났고, 인권침해도 일어나고 있었다는 게 밝혀졌죠. 이후 2016년 국가인권위원회가 ‘감염인(HIV/AIDS) 의료차별 실태조사’를 진행해, 이를 토대로 2018년 1월 “HIV감염인 요양서비스 개선 정책권고”가 발표됐죠. 그 해 8월 보건복지부와 질병관리청이 수용하겠다는 의사를 밝혔고, 질병관리청은 ‘HIV/AIDS 질병맞춤형 요양서비스 모델 개발 연구’를 발주해요.

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출처: ‘안부만 나눠도 힘이 돼’ HIV/AIDS 감염인의 서로돌봄 - 일다 - https://www.ildaro.com/10096